В Петербурге впервые в России благотворительная организация «Перспективы» открыла горячую линию, чтобы узнать! в какой помощи нуждаются семьи, где живут инвалиды с тяжелыми множественными нарушениями и сколько у нас в городе таких семей.
Они вышли к Невской ратуше 18 декабря — родители с детьми в инвалидных колясках. У всех — дети старше 18 лет с тяжелыми множественными нарушениями в развитии. Детям по 18, 20, 23 года, но всем надо и памперсы менять, и кормить протертой едой или еще как-то особо ухаживать. И проблема у всех родителей одна — что делать, когда ребенку исполнилось 18? В городе фактически только один центр реабилитации инвалидов берет таких детей на время свыше 4 часов без сопровождения родителей, да и то на полгода. То есть после того, как ребенок окончил школу, он остается в четырех стенах квартиры, родители бросают работу и садятся вместе с ним. Или есть еще «альтернатива» — отдать ребенка в ПНИ. То есть психоневрологический интернат. Но даже в страшном сне эти родители не хотели бы для своих детей такой участи. Они вышли к Невской ратуше, чтобы потребовать от петербургской власти изменения ситуации — чтобы молодые люди с тяжелой инвалидностью и их семьи не становились «невидимыми», чтобы родители могли не сдавать своих выросших детей в казенные ПНИ, чтобы в центрах реабилитации инвалидов, которые выстроены или открыты в каждом районе, родителям не говорили, что таких тяжелых инвалидов взять не могут.
Тогда к родителям вышел глава комитета по соцполитике Александр Ржаненков, на следующий же день было созвано совещание, в котором участвовали и родители, сформирована рабочая группа, чтобы начать менять систему.
Шикарный бассейн закрыт на ключ, столовая — пустая
И вот прошло почти два месяца. За это время инициативные родители, вошедшие в рабочую группу, проанализировали ситуацию во всех районных центрах. Вот впечатления Юлии Кузнецовой от огромного, роскошного, не так давно построенного центра в Московском районе.
— Мы увидели новое четырехэтажное хорошее здание, раздут штат административных работников — пятнадцать отделений, пятнадцать заведующих. В коридорах инвалидов практически нет, опорника ни одного не видела, ни одного ребенка или взрослого с синдромом Дауна, все, кого видела — были ходячие люди. Этот центр работает до 20 часов, у них шикарный бассейн, но он закрыт на ключ, тренажерный зал — закрыт на ключ, три развозки — но они не развозят инвалидов. Директор говорит, что нет персонала, который будет памперсы менять и кормить. Столовая огромная и она пустая.
(Юлия Кузнецова)
Юлия Кузнецова вместе с Ириной Юшиной и Ольгой Чинчлей вошла в рабочую группу, созданную комитетом по соцполитике после того, как родители вышли к Невской ратуше. Юлия говорит о наболевшем:
— К сожалению, многие мамы остаются с детьми одни, просто в отчаянии с тяжелым ребенком, да еще престарелые родители у многих или вообще никого нет, не к кому стучаться, некого просить. Очень многие деградируют и спиваются — это правда. И спиваются вместе с ребенком, потому что помощи — даже за продуктами сходить — им не у кого просить в четырех стенах.
Ольга Чинчлей живет в Пушкинском районе — далеко от Невского района, но, между тем, когда ее сыну Андрею исполнилось 18 лет, родителям предложили возить инвалида-колясочника, который не может сам себя обслуживать именно в Невский район — в Пушкине таких в центры реабилитации не берут. Это совершенно нереальная ситуация. Но теперь в Пушкинском районе уже появилась возможность взять в реабилитационный центр двоих из шести тяжелых молодых инвалидов. Работа только началась.
(Ольга Чинчлей)
Ирина Юшина говорит, что районные отделения реабилитации инвалидов сейчас действительно испытывают трудности с тем, чтобы принять таких тяжелых людей — не хватает помещений, не у всех же отдельно стоящие здания построены как в Невском районе или Московском районах, многие — на первых этажах домов. Еще нужны отделения временного проживания, если вдруг маме надо лечь в больницу или что-то еще случилось, ведь не всегда есть возможность попросить родных или соседей остаться с ребенком.
(Ирина Юшина)
Александр Ржаненков, глава комитета по соцполитике Смольного, говорит, что изначально, когда эти центры создавались, они действительно не были рассчитаны на то, что туда придут люди с такими тяжелыми нарушениями: «Эти центры были открыты для инвалидов более сохранных, но сегодня нужно приоритеты расставить иначе, мы услышали критику и предложения, конечно, подбор помещений и строительство — непростая задача, а также кадровые вопросы, которые будем решать».
Семьи «проваливаются» между ведомствами
То, что родители вышли к Невской ратуше, громко заявили о своих проблемах, уже подтолкнуло центры меняться. Ирина Юшина говорит, что родители из Выборгского района рассказывают: недавно из центра реабилитации стали звонить, предлагать свои услуги, а для многих родителей это было откровением — они и не знали, что можно пойти со своим выросшим ребенком -инвалидом в центр дневного пребывания.
У нас заявительный принцип получения социальных услуг, поэтому многие семьи с тяжелыми инвалидами остаются «невидимыми». Для того чтобы найти таких людей, узнать, как и чем можно помочь, благотворительная организация «Перспективы» на весь февраль открыла горячую телефонную линию. Первую декаду месяца она работала в тестовом режиме, но туда уже обратилось сто семей.
" У нас в городе нет точной статистики — сколько семей, где живут тяжелые инвалиды со множественными нарушениями — они «проваливаются» между разными ведомствами, — комментирует Светлана Мамонова, директор по внешним связам благотворительной организации «Перспективы», член комиссии по правам человека в Петербурге. — Если семья не заявляет о себе, то становится «невидимой», и мы не знаем, сколько таких семей — без системной помощи, в изоляции".
(Светлана Мамонова)
Горячая линия «Перспектив» работает ежедневно и круглосуточно, кроме выходных, — 8 800 777 80 39
Также можно ответить на вопросы на сайте организации.
