Истории

Любовь Аркус: «Жизненное пространство, а не больничная койка»

Любовь Аркус рассказала «МР» о своих планах и надеждах, которые теперь неотделимы от жизни Антона Харитонова и других похожих и не похожих на нас людей.

Любовь Аркус — киновед, кинокритик, редактор журнала «Сеанс» и режиссер. После создания документального фильма «Антон тут рядом» о мальчике-аутисте, главным делом для нее стала помощь особым людям. Любовь Аркус рассказала «МР» о своих планах и надеждах, которые теперь неотделимы от жизни Антона Харитонова и других похожих и непохожих на нас людей.

- Вы планируете расширение центра «Антон тут рядом»?

- Пока мы не уверены в каждом завтрашнем дне, потому что не стабилизирован бюджет. Когда это произойдет, мы сразу начнем создавать такой же центр для детей. (Мы начали со взрослых аутистов, потому что они – самые незащищенные). С этого сентября мы запускаем программу Early Birds («Ранняя пташка» - англ.). С помощью фонда «Обнаженные сердца» мы выучили двух специалистов, которые будут работать с семьями с маленькими детьми с расстройством аутистического спектра. Это ранняя терапия — очень трудоемкая, глубокая методика. Она заключается в том, что мам обучают работать с малышами. Проводят оценку состояния ребенка, его навыков, особенностей. Через какое-то время у мамы проходят супервизии. Для начала мы берем шесть семей, через два месяца – еще шесть семей…

- В чем суть программы поддержанного проживания?

- Поддержанное проживание – это когда, условно говоря, пятеро ребят живут с двумя сотрудниками. Сотрудники сменяют друг друга – сутки через сутки. Они постоянно находятся рядом с ребятами, обучают их всяким бытовым, социальным навыкам. Эти ребята никогда не смогут жить одни. Но так они живут в квартире вчетвером или впятером, а не лежат на отделении, где 90 таких человек.

Поддержанное проживание должно стать неотъемлемой частью работы центра «Антон тут рядом», когда мы развернем его в полную силу. Ведь «Антон тут рядом» задуман как альтернатива психоневрологическому интернату. Сейчас ребята приходят утром, а уходят вечером. Но бывает, что у родителей кончаются силы, им нужен отдых, или, не дай Бог, что-то случается и человек остается один. Тогда, получается, дорога ему в интернат. А наша задача так отстроить систему, чтобы он ни при каких условиях туда не попадал: поэтому нам нужна система поддержанного проживания.

Когда мы открывали центр, нам не с кого был «списать слова» — ничего подобного в стране просто не было. А опыт поддержанного проживания есть – в Пскове, во Владимире. Мы будем начинать проект здесь под руководством псковских специалистов.

В Европе эта форма давно существует, там ведь вообще нет таких интернатов, как у нас.

Любовь Аркус читает лекцию о кино «оттепели» на Открытой библиотеке в Сестрорецке. Фото: Анна Груздева

-Вы говорили, что на Западе тоже все по-разному…

- Да, и больше того, разные звенья этой модели – работы с аутистами — где-то развиты лучше, где-то хуже. Например, ранняя диагностика и раннее вмешательство — на высоком уровне в Англии, в Израиле, в Америке. А хуже всего, с моей точки зрения, в Германии. А поддержанное проживание лучше всего развито в Скандинавии, в Финляндии.

- У вас в центре обучаются разные люди – не только аутисты?

- Да, но вы не сможете опознать их по внешнему виду. Взрослые аутисты не похожи на маленьких детей, они могут быть очень общительными. В центре действительно есть несколько ребят с синдромом Дауна, несколько — с ДЦП. Дело в том, что нельзя концентрировать в одном месте только аутистов. Надо, чтобы рядом были разные люди, в том числе – нейротипичные, то есть обыкновенные. Чтобы это не превратилось в инвалидное учреждение, нужно создать интеграционное, смешанное пространство – модель социума.

- К сожалению, пока такого пространства нет почти нигде, кроме центра «Антон тут рядом».

- Для создания интерграционных классов в школах нужна подготовка. На данный момент учителя не обучены работать с такими детьми, они теряются и протестуют — исключительно потому, что они не компетентны. А самый главный бич – это родители, которые возражают против того, чтобы у их здоровых детей были особые одноклассники. Они говорят о «дурном влиянии» и вообще считают, что такие дети будут только мешать учебному процессу. Это гражданская несознательность.

Наш центр — экспериментальный, и я хочу показать, что с ребятами можно работать эффективно. Насколько у нас будет получаться – Бог весть. Но пока есть некоторые успехи.

- Вы планируете в дальнейшем, чтобы кто-то из ваших студентов смог работать?

Мы, опять же, будем открывать мастерские — но уже не учебные, а рабочие. Там будут работать те, кто выучился, — будут брать заказы. За первый год работы центра уже есть несколько готовых к этому ребят. Но отдавать их в открытый рынок труда все-таки нельзя. Они-то готовы — общество не готово.

- Существует ли «синдром выгорания» в работе с особыми людьми? 

- Я сейчас не работаю непосредственно с ребятами, я занимаюсь созданием структуры, ищу людей, которые могут нам помочь. И, конечно, тут выгорание очень сильное, а с ребятами – одна радость. Но, с другой стороны, я понимаю, что специалисты, которые работают с ними каждый день (я на себе этого не испытывала, я не погружаюсь в это на 8 часов в день), нуждаются в профилактике: тренинги, достаточный отдых и так далее. Мы всячески стараемся своим сотрудникам это обеспечить.

- Какой вы видите цель работы фонда «Выход» и центра «Антон тут рядом»?

- Я думаю о том, что любому человеку должно быть место на земле. И у любого должно быть жизненное пространство, а не больничная койка. Тем более, что я не считаю наших ребят больными, я считаю, что они по-другому устроены. А больными их делает как раз то, что ни никак не могут найти себе место в этой жизни.

- Как вам удается совмещать работу в «Сеансе», кино?

Я пока не совмещаю — не получается. Но я надеюсь, что в каком-то обозримом будущем я соберу команду, и я над этим работаю. Нужны люди, которые смогут не просто помочь мне, а профессионально заняться этим. Я же дилетант, я просто действую своей энергией и каким-то здравым смыслом. Я очень надеюсь, что можно будет вернуться к журналистской работе, к кино, но с каждым днем надежда становится все призрачнее.

Любовь Аркус и центр «Антон тут рядом» приглашают на благотворительный фестиваль, который состоится 16 августа.

На главной сцене ЦПКиО — концерт с участием «Марсель», Olympic Brass, Алексея Айги, Нины Карлссон и многих других. Вас ждет выступление члена правления фонда Данилы Козловского, номера «Упсала-Цирка», поэтический и театральный марафон и теплая компания неравнодушных людей.

Стоимость билета – 300 рублей. Ваш билет — это ваша помощь людям, которые в ней нуждаются. Все средства, вырученные от проведения мероприятия, будут направлены в центр «Антон тут рядом».

share
print